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LA ALTERNATIVA

En mi anterior post hablaba del miedo, esa sensación de angustia que invade nuestra mente ante una situación nueva que se nos presenta y no sabemos cómo afrontarla.

Nos ponemos en manos del especialista, en este caso un neurólogo, que dentro de sus conocimientos y con los medios que maneja nos ofrece un abanico de posibilidades a la hora de tratarnos, pero no nos confundamos, esta enfermedad no afecta a todo el mundo por igual, de hecho le llaman la enfermedad de las mil caras, dependiendo del lugar en donde tengamos las lesiones puede afectar de una forma o de otra totalmente diferente.
Con esto quiero decir que los propios médicos no saben cómo va a responder el paciente ante el tratamiento a aplicar, se limitan a experimentar, si el tratamiento da buenos resultados lo dejan estar y si no, lo cambian, lo que vulgarmente se llama "prueba- error". 
Al fin y a la postre los médicos se basan en estadísticas para recetar uno u otro tratamiento en función de los resultados obtenidos en pacientes tratados con anterioridad.
No tenemos más que leer las valoraciones que hacen sobre los nuevos medicamentos que salen al mercado:
Según un estudio realizado en el instituto "elquesea" de la universidad de "por allí" se ha demostrado que este medicamento de última generación reduce en un 54% el número de brotes en pacientes con esclerosis múltiple progresiva secundaria.

¿Somos o no, parte de la estadística?

Esto no es una crítica a la medicina y mucho menos a los médicos. Nadie tenemos derecho a cuestionar el no saber, se puede criticar la inacción o la pasividad pero el no saber, nunca.
Los médicos para poder saber de una enfermedad tienen que investigar con los medios que tienen y en este caso, como en otros tantos, los medios somos nosotros, los enfermos.

 No pretendo enjuiciar a nadie en concreto ni a ninguna institución, simplemente constato una realidad.

La verdad es que el panorama no puede ser más desolador. Nos han diagnosticado una enfermedad que no se conoce el origen, que no tiene cura, que no sabemos cómo va a evolucionar y que los tratamientos existentes son meros experimentos que no se sabe a ciencia cierta los efectos secundarios que van a tener en un futuro.
Si en el momento del diagnóstico lo que sientes es miedo, según va pasando el tiempo, ese miedo inicial se transforma en preocupación cuando te das cuenta de las limitaciones científicas que tienen las personas a las que vas a confiar tu salud y por ende, tu vida.

Así que este es el principal problema que se nos plantea, decidir en quien vamos a depositar nuestra confianza a la hora de gestionar nuestro futuro de aquí en adelante.

La primera opción está clara, por cultura y educación nos agarramos a la medicina que conocemos, con la que hemos crecido, a la que hemos recurrido siempre que nos hemos sentido indispuestos, con un catarro, alergia, rotura de algún hueso, problemas digestivos .... En fin, cualquier trastorno, nuestra medicina o lo que es lo mismo, nuestros médicos tienen remedio para todo y así ha sido a lo largo de nuestra vida, pero ....... ahora la cosa cambia.
Nos enfrentamos a una enfermedad de carácter neurológico, relativo al cerebro, ese gran desconocido para nuestro sistema sanitario.
A pesar de ser una enfermedad descubierta a mediados del siglo XIX,  no existe un historial clínico lo suficientemente amplio para que las estadísticas sean del todo fiables. En los últimos 20 años se ha progresado mucho en descubrir tratamientos que minimizan los efectos devastadores que produce la enfermedad aún así son tratamientos paliativos, no van dirigidos a combatir el origen.
Tendrán que pasar muchos años para que las estadísticas emitan un veredicto más o menos fiable.

La segunda variable es más complicada a su vez que arriesgada.
Existen terapias alternativas englobadas en culturas desconocidas para nosotros y que utilizan medios de sanación antagónicos a los practicados por la medicina convencional con la que hemos sido tratados hasta el momento.
Este es el caso de la medicina tradicional China que se basa en el concepto de chi equilibrado, que recorre el cuerpo de la persona. El chi regula el equilibrio espiritual, emocional, mental y físico y está afectado por las fuerzas opuestas del yin («energía» negativa) y el yang («energía» positiva). Según esta medicina, la enfermedad ocurre cuando se altera el flujo del chi y se produce un desequilibrio del yin y el yang. 
La terapia a aplicar se basa en la ingesta de diferentes tipos de hierbas, alimentación libre de grasas, mucho ejercicio físico, meditación, acupuntura y masajes reparadores tales como la reflexología podal.

No es ni mejor ni peor, es simplemente otra opción.

El problema estriba en cuál de ellas elegir para no errar, no estamos hablando de decidir algo baladí, nos referimos principalmente a nuestra salud, o mejor dicho, qué opción nos garantiza una calidad de vida que nos permita mantener intacta nuestra dignidad.

En mi caso, hace nueve años que opté por la opción más arriesgada, la medicina tradicional China y de momento estoy más que satisfecho de los resultados, a nivel físico y espiritual.

Chiqui

   


 

MI CHICA

Es difícil expresar lo que uno siente en el momento que le comunican que padece esclerosis múltiple. Lo primero que uno se siente es asombrado a la vez que turbado. Sabía de la existencia de esta enfermedad, de hecho yo conocía a gente allegada que la padecía pero una cosa es conocer a alguien que la tenga y otra muy distinta es ser el protagonista de la película, es cuando te das cuenta de que has oído campanas pero no tienes ni pajolera idea de en qué consiste.
El médico empieza a explicarte pormenorizadamente el funcionamiento de la enfermedad
 - Es una enfermedad autoinmune, nuestro cuerpo nos ataca a través de nuestras propias defensas, los leucocitos y nos producen una serie de desperfectos en nuestra cabeza.
 - ¿que tipo de desperfectos?
 - Bueno, los que tú mencionaste cuando viniste porque te encontrabas mal. Falta de equilibrio, mareos, incontinencia, pérdida de visión, etc....
 - ¿Tiene curación?
 - No, pero no te preocupes porque es una enfermedad que no acorta la vida.
 - Y entonces, ¿en dónde está el problema?
 - En las consecuencias que conlleva.
No sé que era más preocupante si el hecho de que te fuera diciendo las cosas con cuenta gotas o la cara que tenía mientras que intentaba explicarse, parecía que con la mirada te estaba diciendo, "no te queda nada chaval"
Después de un rato de acosarle verbalmente con una catarata de preguntas se decidió por hablarme clara y crudamente de lo que me pasaría en un futuro
 - La realidad es que poco a poco tus funciones motrices se irán deteriorando y te verás abocado a las muletas y seguramente a una silla de ruedas. Es una enfermedad que nunca se sabe por dónde va a salir, te puede afectar a las piernas, al habla, a la vista, cada persona es un mundo y no se sabe muy bien cómo va a evolucionar.
 - ¿Me está diciendo que me puedo quedar ciego?
 - Bueno, no dramaticemos ni saquemos conclusiones precipitadas. Hace diez años no sabíamos nada de esta enfermedad pero cada día se está investigando más y en estos momentos contamos con una serie de medicamentos que están dando muy buenos resultados a la hora de ralentizar la evolución de la enfermedad.
A la media hora de conversación es cuando la turbación inicial se convierte en preocupación real y ésta a su vez y según van pasando los minutos, qué digo minutos, segundos, deriva en ansiedad, angustia, cobardía, conmoción para acabar en una palabra que engloba a todas las citadas anteriormente, miedo, mucho miedo.
La pregunta que uno se hace cuando te ves invadido por esa terrible sensación que te paraliza por completo sin saber cuándo vas a poder reaccionar es muy simple, ¿porqué se produce?
El miedo es una reacción humana a lo desconocido, a lo que no podemos controlar, a lo inédito o a lo que nunca nos hemos tenido que enfrentar, se escapa de nuestros conocimientos y nos vemos incapaces de gestionar el presente por nosotros mismos.
Llegado este punto lo primero que necesitamos es el cariño de nuestros seres queridos para poder paliar la indefensión que invade nuestro cuerpo. Es lo mismo que cuando somos niños y nos perdemos en la calle o en un parque, lloramos de miedo porque hemos perdido de vista a nuestra madre que es la persona que nos proporciona toda la protección que necesitamos para sentirnos seguros.
Y volvemos a nuestra infancia, de diferente forma pero al fin y a la postre nos reseteamos y volvemos a recuperar nuestros instintos más básicos, "la protección afectiva".
Las personas que te quieren se vuelcan en proporcionarte el manto de cariño necesario para que no te sientas desamparado, pero al igual que tú, desconocen las acciones a desarrollar para afrontar la realidad que se te avecina.
Aquí es cuando entra la figura del médico. Por cultura y tradición él es el encargado de tomar las riendas de tu vida, el que te va a indicar lo que tienes que hacer para curarte o en nuestro caso (una enfermedad que no se le conoce curación) intentar paliar los efectos negativos a los que nos vamos a ver sometidos. El problema es que tenemos una enfermedad de ámbito neurológico y en este campo la medicina anda un poco perdida. Los médicos hacen lo que pueden con los medios que tienen pero dichos medios no son los suficientes, se necesita más investigación, lo que conlleva más dinero y nuestra enfermedad, por el momento, no es lo suficiente "popular" en computo global para destinar los medios que requiere. En resumen  para ir al grano, para las farmacéuticas es más rentable el cáncer o el sida que no unos escleróticos, que de momento, no hacen demasiado ruido.
Dicho de forma más cruda, no hay suficientes enfermos de esclerosis como para rentabilizar el desembolso a invertir, no a corto plazo. "Pura rentabilidad económica".

Y aquí nos paramos, hacemos una pausa, respiramos profundamente y analizamos que es lo que tenemos y con que contamos..... Y vuelta a empezar.
En mi anterior post hablaba de la teoría del vaso medio lleno o medio vacío y vamos a seguir viendo la vida desde el optimismo, por ello y definitivamente voy a llenar el vaso, hasta que haga charco.

Dicta un refrán castellano que "no hay mal que por bien no venga" y que sabio es el refranero español.
Lo mejor que me ha pasado desde que me diagnosticaron mi enfermedad es darme cuenta de la cantidad de gente que me quiere, familiares, amigos, compañeros, en fin, no tengo sitio para enumerarlos a todos, pero lo que es cierto, es que durante estos últimos nueve años me he sentido más querido que nunca y creo que no sería justo si no hiciera una mención especial a la persona que más me ha sufrido durante estos años, mi mujer.
Llevamos casados 25 años y hemos tenido de todo, momentos buenos, muy buenos, más bien fantásticos y otros regulares, malos y como podéis imaginar, también malísimos, los menos pero también los hemos tenido, eso sí, siempre cogiditos de la mano. Lo que más admiro de Gracia es que nunca ha eludido ningún problema, siempre coge el toro por los cuernos y dentro de su buen hacer intenta dar la solución que considera oportuna, se podrá equivocar pero su intención siempre, y digo siempre, es puramente altruista.
Tengo que reconocer que durante estos años he pasado por momentos complicados y por ende mi carácter se ha visto afectado por lo que te tengo que dar las gracias por la paciencia que has atesorado y por la empatía que has demostrado. Has validado y certificado las palabras que dijiste en el altar,   "prometo serte fiel, en la riqueza y en la pobreza, en la salud y en la enfermedad"

Tu promesa en su día quedó sellada y a pesar de los avatares vividos durante estos años, queda demostrada. Te quiero.

En el próximo post os contaré como se puede compaginar el miedo y la incertidumbre con lo efectivo y a su vez práctico.