EL VASO MEDIO LLENO

Hace nueve años nadie y digo bien, nadie daba un duro por mí en un futuro próximo.

 La palabra esclerosis a simple vista es fea, enigmática, compleja, difícil de pronunciar y si profundizamos en saber lo que significa la cosa se complica. Es como un cajón de sastre donde se manda todo aquello que no sabemos para qué vale.
Cuando era crío e iba al colegio tenía un profesor de matemáticas que decía que cuando la gente de su profesión no sabía continuar con un desarrollo matemático el resultado lo mandaba al infinito.
Todo tiene una explicación y si no la tiene la buscamos o a lo peor, la inventamos, pero callarnos, nunca, como decía la ministra, "antes partía que doblá"
Todo en esta vida depende del punto de vista desde el que se mire y aquí entra la teoría del vaso medio lleno o medio vacío.
Si se mira desde un punto de vista positivo estará medio lleno y si por el contrario se mira desde la negatividad se verá medio vacío, lo que es irrefutable es que la cantidad de líquido contenido en el vaso es el mismo, varía la actitud que tengamos a la hora de mirarlo.
Lo que cada día tengo más claro es que la mitad de una enfermedad se encuentra en nuestra cabeza, no literalmente, sino emocional. Si una mentira la repetimos cien veces nos la acabamos creyendo y sigue siendo tan mentira como al principio pero para nuestro subconsciente la damos por cierta.
En una enfermedad pasa algo parecido, si todas las mañanas cuando nos levantamos no hacemos otra cosa que compadecednos de todo lo que nos va a pasar pues el resultado es muy fácil, seguro que nos pasa.
En el gimnasio al que voy hay un cartel que ocupa toda una pared que expresa lo siguiente,                "no es aptitud sino actitud lo que determina tu altitud"
Efectivamente con voluntad, tesón y constancia puedes llegar a donde te propongas.

Cuando me diagnosticaron la enfermedad, lo primero que debía hacer era asumir mi  nueva situación. Estaba enfermo, era un enfermo, ya no iba a ser el de siempre, ahora tenía una serie de limitaciones que no tenía previstas.
Una vez que eres consciente de lo que tienes, el siguiente paso es analizar que opciones manejas  para evitar que la enfermedad vaya a más.
Hasta que no asumas tu nueva condición no serás capaz de buscar soluciones.
Importante, asumir no quiere decir resignarse, tienes que ser consciente de donde estás pero eso no quiere decir que tengas que renunciar a luchar.
Y luchar es luchar, no es esperar sufriendo a lo que otros puedan hacer por tí. Hay que ponerse las pilas y eso requiere esfuerzo, privaciones y cambio de actitud.
A mí particularmente, no me convencieron los tratamientos existentes en la medicina convencional y por ello opté por la medicina oriental. 
No estoy de acuerdo con la política de que para arreglar un roto tengas que destrozar otro.
Por mucho que leo e intento informarme sigo sin entender porqué para mitigar los efectos de la esclerosis tienen que bajarnos el sistema inmunológico.
En teoría y como versión oficial e irrefutable son nuestros leucocitos los que se comen la mielina de nuestros axones pero existen otras teorías sostenidas por investigadores de universidades americanas que creen en la posibilidad de que sea un virus el que nos produzca el citado destrozo.
Y si fuera verdad, solo como probable, si fuera un virus que ha traspasado la barrera hematoencefálica y se están cepillando la protección de los axones, ¿qué culpa tendrían nuestras defensas?
Es como si a un equipo de fútbol que le cuesta meter goles, le quitamos al portero y así sacamos a otro delantero, un poco heavy, no?
Por cierto, Lola Herrera te vamos a mandar al paro, ¿no te has enterado que los escleróticos no tenemos derecho a que nuestras defensas desayunen?
Mientras que los científicos hacen su trabajo y a la espera de resultados que me resulten convincentes yo sigo a lo mío, es decir, sigo luchando para que mi esclerosis no me coma por los pies.
Y hablando de pies, sigo yendo a Lina a que me machaque los pies y por ende me fortalezca mis defensas, sigo yendo al gimnasio a sudar la gota gorda a la vez que fortalezco mis músculos por lo que pueda pasarme el día de mañana, sigo con mi dieta diseñada para tener un organismo lo más equilibrado posible a la vez que tomo todo tipo de hierbas para evitar que los radicales libres entren en mi cuerpo como Pedro por su casa y por supuesto si tengo un brote me voy cagando leches al hospital para que me pongan cortisona, me bajen la inflamación cuanto antes y evitar así secuelas irreparables.
Y lo más importante, sigue siendo la actitud que adoptemos ante la vida. Ser más reflexivo, empático con la gente que nos rodea, que sin duda se lo merecen, pensar siempre en positivo y no dejar de luchar a la medida de nuestras posibilidades. No cerrar ninguna puerta, soluciones hay de lo más diversas pero tenemos que tener la mente abierta a cualquier opción que se nos plantee, no dejéis que nadie os limite las nuevas posibilidades y decidir por vosotros mismos lo que consideréis mejor para vuestro cuerpo. En una enfermedad como la nuestra en donde las dudas están al cabo de la calle, el que más sabe lo que nos pasa somos nosotros mismos y no se os olvide nunca que tenemos mucha vida por delante y hay que disfrutarla, por eso tenemos que ver el vaso siempre medio lleno.

Hay mucha gente que siempre que me, ve me comenta
 -Parece mentira, con lo que tienes y como lo llevas de bien 
A lo que yo respondo con todo el convencimiento del mundo
 - A mí la esclerosis me ha dado más que me ha quitado, me ha quitado salud pero por el contrario me ha devuelto una serie de valores que había perdido. Valoro mucho más lo que tengo, me he dado cuenta de la gente que me quiere, disfruto minuto a minuto de lo que la vida me ofrece, que es mucho, y soy mucho más feliz de lo que era antes de la enfermedad.

En resumen, que verdad es ese dicho que espeta, "no hay mal que por bien no venga"  solo hay que tener un poco de paciencia.

A seguir luchando

Chiqui

Para Marta

Recuerdo que el día que me diagnosticaron la esclerosis, esa misma tarde habíamos recibido la noticia de la muerte de nuestra querida Marta. Era una chica de unos 35 años que hacía diez que le habían descubierto un tumor en la cabeza. Nunca quiso operarse, los médicos no lo tenían claro, dada la ubicación tan compleja en la que tenía el citado tumor. Las probabilidades de morir en la operación eran muy elevadas.
Marta lo asumió de forma envidiable. Años más tarde tomó la decisión de irse a vivir con su novio
 - lo que me quede de vida, voy a disfrutarla con la persona que amo.
Lo tuvo muy claro, como también tuvo claro negarse a quedar embarazada
 - no puedo permitir traer a este mundo a un niño que más pronto que tarde se va a quedar sin madre.
La sonrisa nunca se le cayó de la boca, era guapa, cariñosa, generosa, simpática, simplemente espectacular. Y murió en paz, porque vivió feliz.
Mi madre fue quién me dio la mala noticia por teléfono y me comentó que iban a dar una misa por ella.
 - dónde es la misa mamá?
 - no te preocupes hijo, bastante tienes tú, quédate en casa y descansa
 - por mucho que me quede en casa la esclerosis no se me va a pasar, dime dónde es.
Era en una iglesia ubicada  en nuestro antiguo barrio (de hecho éramos vecinos). Se lo dije a mi mujer (Gracia la quería mucho) y nos acercamos a la iglesia.

Tres o cuatro años antes de diagnosticarme la enfermedad, sufría unos síntomas desconocidos para mí hasta el momento, no sabía que me pasaba pero algo raro me ocurría.
Había tenido en diferentes ocasiones nubes en los ojos, algo incomodísimo, como si vieras a través de un cristal traslúcido o como si en el salón de tu casa se hubiera metido una niebla espesa que te impidiera ver la televisión con claridad. Andar como si estuvieras borracho, no ser capaz de seguir la línea recta que dibujan los adoquines de la calzada sin desviarte o pegar un tropezón. Ni que decir tiene el estar continuamente haciéndote pis, salir a la carrera para buscar un baño y al llegar, casi siempre por los pelos, mear una mierda???¿¿¿.
No me quería enterar, miraba para otro lado o me consolaba diciéndome
 - Es stress, tengo que descansar más.
Hasta que un día saliendo de una reunión desafortunada y volviendo a la oficina, a la altura de la antigua ciudad deportiva del Real Madrid me vi de repente que era incapaz de dominar el coche, estaba como mareado y no me quedó más remedio que aparcar como pude y salir del coche a gatas. Esto ya era grave, seguramente stress, pero grave.
Que algo me pasaba, era plenamente consciente aunque me engañase como un niño chico. La realidad era muy simple, tenía más miedo que un perro en el veterinario.
Vale, tengo que ir al médico, pero ¿a cuál? A qué médico le cuento que ando como un vulgar borracho o que me voy haciendo pis por las esquinas.
Cuando me aparecieron por primera vez las nubes en los ojos, sobre todo en el izquierdo, fui al oftalmólogo, al hospital Ramón y Cajal de Madrid. Toda una aventura
Las pruebas que me hacían a las 9 de la mañana veía nítidamente pero me las repetían sobre las 12 y ya no veía una mierda. Era verdad, por la mañana después de haber descasado toda la noche me levantaba perfectamente y según iba transcurriendo la mañana iban apareciendo las famosas nubes.
Bueno, pues la oftalmóloga no se lo creyó
 - me está usted tomando el pelo, no es posible que esta mañana viera usted la diapositiva perfectamente y dos horas más tarde no me sepa decir que pone en la misma imagen.
 - lo siento pero no lo veo.
Era lo que intentaba contarle pero como no te dejan hablar, pues ahí estábamos, yo con nubes y ella más cabreada que una mona.
En resumen, me hicieron todas las pruebas del mundo, me colocaron un objetivo en un ojo untado con vaselina muy desagradable, pasó todo el hospital por el objetivo para dar su opinión, todos decían lo mismo, no lo veo claro, y a mí el ojo se me estaba a punto de caer por el suelo, hasta que llego un médico que debía ser el jefe de todos ellos y dijo
 - Esos flequillos que aparecen no tiene importancia, hacerle la graduación real y que se haga las gafas, veréis como se le pasa.
Así fue, graduación en el ojo izquierdo de 0,5 dioptrías y en el derecho nada.
Cuando fui a la óptica de mi amigo Iñaki para que me hiciera las gafas me dijo
 - Chiqui, eres consciente que esta graduación la tenemos el 80% de la gente que no llevamos gafas y no por ello tenemos nubes. Te han contado una de indios, ahora si quieres yo te hago las gafas y encima te las regalo.
Mi amigo Iñaki me hizo las gafas y me las regaló, pero las nubes tardaron dos meses en irse, y se irían........... Porque llegó el verano. Sin comentarios.
Mi amigo Gustavo me sacó de dudas
 - Chiqui, al médico que tienes que ir es un neurólogo, vete directamente sin pasar por el médico de cabecera porque si no te van a marear, hazme caso, vete cagando leches al neurólogo.
 - De acuerdo Gus, lo haré
 - No me jodas Chiqui, prométeme que vas a ir
 - Te lo prometo Gus.
Y me cagué, de miedo por supuesto, pero te juro que me cagué.

Fui al neurólogo, le conté lo que me pasaba, el escribía todo lo que le contaba sin mediar palabra  y cuando se dispuso a hablar me dijo
 - Te voy a dar un volante para que te hagan una resonancia magnética. Vete cuanto antes y en el momento que te den los resultados, no pidas ni cita, te vienes directamente a verme
 - Es grave?
 - Creo que se lo que es pero hasta que no tenga los resultados de la resonancia, no te puedo decir nada.
El miedo se apoderó de mí, no solo por la incertidumbre de no saber lo que tenía (por como hablaba, no debía ser nada bueno) sino también por tener que hacerme una resonancia, con lo claustrofóbico que soy, meterme en un puto tubo. Ya decía yo que a los médicos no había que ir, la he cagado, de esta muero, si antes no me quedo en el tubo.
Me busque la vida y conseguí que me hicieran la prueba en una resonancia abierta en el Hospital de Somosaguas.
Esto fue un 17 de marzo y al ser Semana Santa del 21 al 27, no me darían los resultados hasta el día 29 de dicho mes. Fue la peor Semana Santa de mi vida. Me fui al Puerto de Santa María, a una casa que tienen mis cuñados, a intentar evadirme de todos mis miedos mientras paseaba por lo la playa y en vez  de tranquilizarme, no hice otra cosa que darle vueltas al tema y crearme en mi cabecita la visión de un diagnóstico de lo más turbio.
 - Esto es un tumor, está claro, me va a pasar lo mismo que a mi amiga Marta y no va a tener solución.
Había días que esos paseos matutinos por la playa de Fuentebravía los daba con mi amigo Chema, hermano de mi cuñado Jaime.
Chema es médico odontólogo y que más quería yo, que poder preguntar a un médico, que podía ser lo que tenía. El pobre Chema se estrujó los sesos para contarme un ramillete de posibles enfermedades sin importancia evidente y que por supuesto no tuvieran nada que ver ni con tumores ni con la palabra cáncer. Muchas gracias Chema, eres un cielo pero era consciente que lo que me estabas contando no te lo creías  ni tú, de todas formas, gracias.
Y llegó el día 29, y me fui a buscar a Somosaguas la dichosa resonancia. Nada más recogerla me fui directamente a la calle Columela para enseñársela directamente al Doctor Varela y que me diera de una puta vez la fecha de defunción.
No recuerdo bien que era lo que me temblaba, si las piernas u otra parte menos púdica pero algo me temblaba. Cogió el sobre que iba dentro de la bolsa de la resonancia y ayudándose de un abrecartas, fue cortando muy despacito la solapa del sobre. Mi cabeza estaba a punto de explotar, oyendo el rasguear del papel, centímetro a centímetro, parecía una ceremonia de los Oscar y le faltaba culminar toda la parafernalia con un " the winner is"...................
Esclerosis Múltiple.
No os lo vais a creer, me dieron ganas de darle un abrazo. Mi amiga Marta acababa de morir hacía unas horas y ya me estaba echando una mano para no padecer lo mismo que ella había sufrido en los últimos meses de vida. Muchas gracias Marta, nunca olvidaré tu sonrisa, ni por supuesto a ti.

Ahora toca luchar contra ti esclerosis, ya veremos quién gana.

 


Una vez terminada la misa y dada la proximidad a la que se encontraba la casa de mis cuñados nos pasamos a verles. Ya se habían enterado de mi diagnóstico y les apetecía darnos un abrazo.
Nada más llegar y después de intercambiar abrazos aderezados por una cantidad de lágrimas considerables mi cuñado Jaime me llevó a su habitación en donde tenía el ordenador encendido.
 - Estoy mirando en Internet todo lo relacionado con la esclerosis para ver en consiste, entenderlo mejor y que opciones tenemos.
Nos miramos y no hizo falta poner voz a lo que sentíamos. Simplemente con la mirada me trasmitió todo el cariño y compromiso que un ser humano es capaz de dar a alguien que quiere con locura y yo le devolví la mirada en forma de gracias.
Estos son los momentos que, aunque dramáticos, merece la pena vivir.

En el próximo Post analizaré qué es lo que nos hace vulnerables.

Chiqui

Mis hierbas

Ante todo quiero decir que yo no soy médico. Los pocos conocimientos que tengo se los debo a tener una enfermedad que dentro de la medicina tiene muchas lagunas y a la fuerza ahorcan, aprendes por tu cuenta o sino ....... aprendes, no queda otra. 

No todo es bueno ni todo es malo, en el término medio se encuentra la virtud.
Un día me comentó una neuróloga algo que para mí es fundamental, en el momento que sintiera que me está dando un brote tenía que darme cortisona cuanto antes, la explicación es muy lógica.
La cortisona es el mayor antiinflamatorio que existe, cuando tenemos un brote, la inflamación producida en el cerebro conlleva pérdida de masa blanca y por ende  pérdida de neuronas. La rapidez que nos demos en bajar esa inflamación es vital dado que de esa forma evitaremos secuelas irrecuperables.
Evidentemente la cortisona tiene efectos secundarios (produce osteoporosis, debilita los huesos) pero nada que ver con las secuelas irreversibles que te puede dejar un brote de nuestra enfermedad.
Este  tratamiento se lo debemos a la medicina convencional y por ello se lo agradezco a la ciencia y a quien la ejecuta, los médicos.

Al principio de ser diagnosticado y después de haberme dado el primer chute de cortisona. en una revisión me comento el neurólogo
 - ¿como llevas las pilas?
Ignorante de mí le contesté
 - ¿qué pilas?
 - el cansancio, la esclerosis produce mucho cansancio
 - ah, pues sí, me encuentro muy cansado pero no sabía que era por la esclerosis
Pasan meses hasta que te vas enterando de todas las secuelas que produce la puñetera enfermedad
 - No te preocupes, que te voy a recetar unas pastillas que vas a ver que bien te van a venir

Efectivamente me mando unas pastillas para el cansancio, las compré en la farmacia (por cierto, me quitaron un ojo de la cara) y cuando llegué a casa,  me tomé la pastilla. Me acosté ilusionado pensando en el efecto que me haría al  día siguiente la milagrosa pastilla.
Já, iluso de mí. No pegue ojo en toda la noche, tenía los ojos como platos, no fui capaz de dar ni una pequeña cabezonada. Cuando me sonó el despertador a las seis y media de la mañana, cero, ni un triste ronquido. Me fui a la cocina a desayunar sin saber a qué se debía el desvele de la noche cuando de repente me pregunte
 - ¿habrá sido culpa de la pastilla?
Cogí el prospecto de la caja y me dispuse a leerlo. ¡¡¡ Eran anfetaminas !!!
Por Dios, yo la persona que más he denostado las drogas toda mi vida, que no he fumado ni un maldito porro nunca, ahí estaba, a mis 39 años tomando anfetaminas. Increíble.
Lo peor no era el hecho en sí sino la reflexión que me hice en el coche camino a la oficina. Si a los dos meses de diagnosticarme la enfermedad ya tenía que estar tomando drogas para mantener mi ritmo de vida, que sería de mí con 50 años, acabaría más colgado que un vulgar yonki.
Han pasado nueve años desde que, sin saber lo que hacía, me tomé aquella pastilla y no es por nada pero me sigo levantando a las siete de la mañana, me voy a trabajar, estoy gran parte del día visitando clientes, vuelvo a la oficina, me voy a comer, otra vez la oficina, me preparo el trabajo y las visitas del día siguiente, me voy a casa a cambiarme con ropa de deporte, me voy al gimnasio, me tiro aproximadamente una hora y media haciendo ejercicio (pesas, aeróbico, aqua gym.... depende del día), vuelvo a casa y me dedico a estar con mi mujer y mis hijos disfrutando de ellos. A las doce de la noche doy por terminada la jornada y me echo a dormir.
Para poder mantener este ritmo de vida, evidentemente tomo un ramillete de medicamentos pero..... totalmente naturales. La medicina natural te ofrece todo tipo de energizantes que no tienen contraindicaciones. La Maca, el tribulus, jalea real, ginseng coreano, el hongo reishi, son algunos ejemplos.
Esto es medicina tradicional china y también se lo debemos y agradecemos.

En el próximo Post os explicaré para que vale cada una.
Me ha costado mucho tiempo de probaturas saber exactamente "las hierbas" que me sentaban mejor y todavía sigo experimentando pero de momento algo debo estar haciendo bien para estar como estoy. (A parte de darle todos los días mil gracias a Dios)

Al margen de chutazos puntuales de cortisona (en nueve años me he dado siete), con la ayuda de mi reflexóloga, mi gimnasio, "mis hierbas" , el cariño que recibo de mi mujer, mis hijos, mis amigos, en general de toda mi familia y sobre todo, con mucha ilusión, constancia, tenacidad, infinitas ganas de ser feliz y poder devolver esa felicidad en forma de gratitud a todos los anteriormente citados, no he necesitado meterme en el cuerpo ningún tipo de química.

En estos momentos estoy experimentando un tratamiento nuevo, totalmente natural de manos de un médico que lleva años trabajando en ello, y estoy esperando confirmar los resultados. Cuando lo verifique (espero que sea verdad), no dudéis que os lo comunicaré.

Antes de terminar me gustaría haceros una pregunta
¿Porqué todos los tratamientos existentes para paliar los efectos de la esclerosis son inmunodepresores con lo que ello conlleva a la larga?

Ya tendremos tiempo de debatir sobre esto

Chiqui